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Alzaheimer : la solitudine per i parenti dei malati

Nel 2008, la priorità del Progetto Alzheimer era quello di dare un grande aiuto ai parenti dei malati. Le strutture  di sostegno evolvono ma l’ostacolo finanziario resta un freno per molte famiglie.

“Ci sentiamo molto soli quando si aiuta un parente malato di Alzheimer. E sappiamo bene che infastidiamo il medico con domande e con le difficoltà per cui non abbiamo una vera risposta. Se se ne discute con amici, l’atmosfera diventa di piombo…. Ci si sente veramente soli”. Come centinaia d’altri collaboratori, Denise si è sentita inerte di fronte alla malattia di sua madre : l’Alzheimer diagnosticata nel 2004. Racconta come la vita quotidiana sia stata progressivamente invasa dalla malattia, il sentirsi in colpa, le difficoltà nel sopportare gli sbalzi d’umore o le incessanti domande della madre e la grande stanchezza….. !

I parenti, che prendono del tempo della loro vita per prendersi cura di un malato, sempre più dipendente, sono stati una delle priorità del Progetto Alzheimer messo in atto nel 2008. “Un parente prossimo, un bambino non è preparato ad affrontare una responsabilità molto pesante, che vi cade addosso in modo così brutale dopo lo choc della diagnosi”, afferma Judith Mollard. Questa psicologa nel 2009 ha  pianificato, per l’associazione France Alzheimer, una vera e propria formazione al fine di aiutare coloro che sono vicino ai malati. Essa prevede cinque moduli di due ore e trenta minuti, presiedute  da uno psicologo e da un volontario avente una certa esperienza con i malati di Alzheimer. Gli obiettivi riguardano la vita quotidiana delle famiglie : comprendere la malattia e le sue manifestazioni, il poter comunicare con il parente malato, entrare a conoscenza dei dispositivi di aiuto sociale, finanziario e giuridico….Per questa nuova giornata mondiale dell’Alzheimer, il tempo che passa è in esame. Dal 2009, circa 10.000 famigliari dei malati hanno seguito questa formazione in tutta la Francia, i loro parenti malati sono stati accolti dal personale volontario dell’associazione durante  ogni seduta.” Ho smesso di colpevolizzarmi, condividere la stesso vissuto con gli altri, osare parlarne ed essere ascoltati, è una liberazione” racconta Denise, sottolineando l’importanza della figura del formatore volontario che ha affrontato le stesse difficoltà. “Non é un semplice gruppo di aiuto dove ogni persona viene solamente per sfogarsi. S’impara a tenere sotto controllo la malattia nella vita di tutti i giorni, dai momenti di apatia a quelli di aggressività, alla funzionalità dei sistemi di tutela e di cura”, prosegue. Altro aspetto da imparare é quello di darsi dei momenti di tregua al fine di preservare la propria salute. Poiché se essi se devolgono tutto il loro tempo alla cura del parente malato, la loro salute passa in secondo piano. Imsonnia, disturbi nervosi e depressione vengono spesso trascurati. La Haute Autorité de Sante ha previsto sul seguito clinico dei parenti del malato delle raccomandazioni che prevedono  un controllo  annuale presso il medico generico. Che si tratti di strutture di sostegno o di tregua, il Progetto Alzheimer ha senza alcun dubbio portato a  miglioramenti considerevoli. Ma il costo di tali servizi, nella maggior parte dei casi risulta a carico dei parenti, che non posso beneficiare dell’APA (indennizzo personalizzato).

Nel 2050 ci saranno 18 milioni di malati d’Alzheimer e altrettanti volontari e parenti. La famosa legge di indirizzamento sulle conseguenze dell’invecchiamento della popolazione promessa dalla campagna politica di Hollande dovrà dunque considerare  in modo rapido la dipendenza  dalla malattia ma anche  coloro che si occupano dei poveri malati tutti i giorni.

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